Pergunte ao seu médico

As decisões de tratamento são muito importantes para a sobrevida e qualidade de vida do paciente com mieloma. Para tomar uma decisão informada, o paciente precisa ter os fatos. Alguns pacientes querem discutir todos os aspectos de sua situação, tratamento e prognóstico. Outros apenas querem saber o que fazer em seguida. A maioria dos médicos é sensível a isto e irá variar na sua abordagem baseado no que eles percebem como sendo os desejos do paciente. Encorajamos os pacientes a serem explícitos sobre a profundidade que eles querem chegar nos detalhes para a decisão de tratamento. E, não importa quão confortável o paciente se sentir com o médico, é uma boa tática obter uma segunda opinião com um especialista em mieloma antes de prosseguir com o tratamento.

1. Obter uma descrição completa do programa de tratamento:

- O que exatamente é o tratamento?

- Quais são os objetivos do tratamento?

- Quanto tempo o tratamento irá durar?

- O que está envolvido?

Com que frequência o paciente deve visitar uma instituição médica? A hospitalização é necessária ou é uma possibilidade? Qual é o possível impacto na capacidade do paciente de funcionar (ou seja, trabalhar e se divertir)? Como as pessoas se sentem antes, durante e após o tratamento? Como eles ficam? Quais são os intervalos de tempo típicos para a recuperação?

- Quais programas de acompanhamento ou manutenção são necessários?

- Qual será o custo do programa de tratamento? 

2. Como este tratamento funcionou para outros em situações semelhantes? A eficácia é aferida de várias maneiras diferentes:

Quanta experiência existe com o tratamento? Quantos pacientes o receberam? Por quanto tempo esses pacientes foram acompanhados após o tratamento?

Quais são as chances de se atingir uma remissão completa ou parcial? Quais fatores sugerem melhores ou piores chances?

Quanto tempo as remissões dos pacientes duraram? Quais fatores se correlacionam com remissões longas ou curtas?

Quais seriam as opções no caso de uma recidiva? (Essas opções podem mudar no decorrer 

do tratamento.)

Quais são as expectativas razoáveis para o alívio de sintomas como dor óssea, fraturas patológicas, anemia, fadiga e hipercalcemia?  Quais são os fatores que predizem quão bem esses tratamentos funcionarão para os sintomas?

Por quanto tempo as pessoas que receberam o tratamento sobreviveram? Para tratamentos mais novos, quantos do grupo original de pacientes ainda estão vivos?

3. Como a maioria dos tratamentos para câncer, os tratamentos para mieloma, geralmente,  usam medicamentos fortes e outras medidas com o objetivo de destruir células malignas e/ou reequilibrar a bioquímica do corpo. Normalmente, existem efeitos colaterais. Alguns se manifestam durante o tratamento. Outros podem aparecer bem depois que o tratamento é concluído.

Quais efeitos colaterais foram observados em pacientes que receberam o tratamento? Quando eles normalmente ocorrem? Em que porcentagem de pacientes eles ocorrem? Qual é a seriedade dos efeitos colaterais? Eles são de risco à vida? Eles são dolorosos? Eles são permanentes? Quanto tempo eles duram?

Existem tratamentos para os efeitos colaterais? Os tratamentos para os efeitos colaterais têm efeitos colaterais?

4. Existem sempre alternativas. Você precisa fazer todas essas  perguntas para cada uma das alternativas:

Quais são as alternativas ao tratamento recomendado?

Quais são os prós e contras relativos das alternativas?

Quais são os prós e contras dos tratamentos alternativos em comparação com nenhum tratamento?

Como o mieloma é raro, apenas um número limitado de médicos e centros se especializa em mieloma. É muito comum para um paciente com mieloma buscar uma segunda opinião de um especialista em um centro de pesquisa para continuar a confiar em um médico local para administrar e monitorar o tratamento.

Tomar boas decisões sobre tratamento requer desenvoltura, questionamento cuidadoso, séria reflexão e coragem. Mas, acima de tudo, requer que o paciente e aqueles que ajudam a apoiá-lo tome conta do processo. Como não existe uma cura conhecida, não existem garantias, porque cada indivíduo é diferente, a decisão final depende das preferências e prioridades do paciente.