Histórias de Pacientes Sylvia Verdussen
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Há cerca de 30 anos tenho a eletroforese com pico bem alto a direita e VHS também muito alto. Em 2009, após um câncer de mama, em que tirei uma quarta, e após o tratamento com radioterapia, que no caso foi o indicado, eu passei a ser acompanhada por um médico que cuidava deste referido tratamento pós cirúrgico. Não houve mais problemas neste sentido, Graças a Deus. Com o tempo fui ficando bastante anêmica, e falei ao médico, que por sinal é onco hematologista, que sempre tive a hemoglobina bem baixa e que no passado fiz um exame que na ocasião foi considerado bem sério, mas que depois de tomar uns anti-inflamatórios, por cerca de 2 meses, não tive mais problemas (naquela ocasião também fiz um exame em que foi retirado líquido da medula, mas não apareceu nenhum problema, ou porque ainda não havia, ou porque não havia exames como hoje existem). Até que em 2011, quando comecei a ficar mesmo bastante anêmica o meu onco concluiu que se tratava de 'mieloma múltiplo'. Quando foi abaixando muito a hemoglobina, comecei um tratamento de quimio de 15 em quinze dias, mas tive que parar por ter tido herpes zoster neste período. Depois tentou-se uma quimio de comprimidos que não deu resultados. Em março de 2015 comecei uma quimio semanal por 6 meses e foi muito boa. Em março de 2016 comecei a tomar Talidomida, porém em novembro comecei a sentir sintomas de neuropatia nos membros inferiores e concomitantemente, sinto uma dorzinha tipo 'torcicolo' entre o ombro e o pescoço desde esta ocasião (cheguei a pensar que podia ser de uma aula de pilates que força bem a levantada das costas de cima da maca, e dei uma parada no pilates por isso). Fiz exames radiográficos de rins e ossos e não foi diagnosticado neles o mieloma, ainda que começou a subir o IgG e o pico a direita da eletroforese. Este mês fiz o 'FISH', e mostrarei ao meu onco, dia 27 de abril. Não sinto dores, salvo a 'tipo torcicolo' que não sei se está ligada a alguma pressão do nervo na altura da costela, já que não tenho quase problemas, nem tenho manchas característica nos ossos, a não ser que tenho certa idade e a coluna tem os problemas próprios da mesma. No FISH deu: 21% positivo para del (17) p13.1, o que me preocupou. Na interpretação foi detectado um padrão de sinais positivos para deleção do locus tp53 em 17p13.1 (21%). Para os outros estudos, os núcleos analisados apresentam padrões de sinais normais. A análise foi efetuada em 100 núcleos hibridizados com sonda específica para del (13) (q14.3) (probe LSI 13 (RB1) 13q14 da Vysis), del(17) (p13.1) (probe LSI TP 53 da Vysis), t(4;14 ) IgH / FGFR3 (Vysis IGH/FGFR3 DF FISH Prob Kit) e t(11;14 ) IgH/CCND1 (Vysis LSI IGH/CCND1 Dual Color dual FusionProbes).

Esta é minha história. Espero poder ajudar alguém com a experiência que tenho do problema. Antes de 1980 eu não fiz nenhum exame específico, mas sentia (não sinto mais) dores fortíssimas nos ossos, não nas juntas, a ponto de ter dificuldade de colocar roupas nos cabides. A região da bacia também era muito dolorida, ao dirigir sentia dormência nas mãos e deixava a mamadeira de meus filhos cair, pois a mão parecia falhar ao segurá-las. Mas como disse, as dores desapareceram e hoje não sinto dores, salvo a tal "torcicolo".

Me pergunto há quanto tempo tenho indícios do mieloma? Pois desde 1980 eu detectei algum fato problemático mas as dores foram nos anos 70! Hoje, não tenho dúvidas quanto a este fato, mas acredito que poderei ainda passar por bons e modernos tratamentos, já que devido a minha idade está fora de qualquer hipótese o transplante. Sei que no ano passado surgiram diversos remédios e que alguns foram aceitos e entraram no Brasil já este ano. Sei que inúmeras pesquisas estão sendo realizadas e espero conseguir que o próximo tratamento seja bem acertado, já que sabemos que o difícil é se encontrar o melhor e mais exato tratamento para cada um que tem este problema. Sei que este também tem sido um problema para os médicos.

Estou aqui, pronta a ajudar qualquer pessoa, se e quando for preciso e se possível, ser também ajudada. Grata,

Sylvia Verdussen

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