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No domingo, 05 de agosto de 2007 a IMF Latin America realizou seu 10º Seminário. Foi em São Paulo, com mais de 280 participantes. O Seminário começou com uma apresentação cheia de emoção feita por Christine Battistini, Presidente da IMF LA que contou como Brian Novis e Dr. Brian Durie fundaram a IMF e como a IMF Latin America nasceu. Christine compartilhou sua  história pessoal de como sua mãe foi diagnosticada com mieloma e infelizmente perdeu a batalha contra a doença após oito anos. Entretanto, Christine decidiu que dedicaria sua vida a ajudar o próximo. Ela queria mudar o cenário para os pacientes na América Latina, levando a eles apoio e informações necessárias para melhorar sua qualidade de vida e fazê-los terem acesso a drogas que podem por a doença em remissão duradoura.

 

Susie Novis, Presidente e Co-fundadora da IMF nos Estados Unidos, deu boas vindas a todos enfatizando que conhecimento é poder: “O conhecimento põe os pacientes de volta ao banco do motorista, dando-lhes força e fazendo com que eles possam se tornar parceiros de seus médicos, para que possam tomar decisões informadas do que é bom para eles.”, disse Susie.

 

Neste seminário foi introduzido o sistema interativo. Ficou claro desde o começo que todos gostaram, e os dados coletados foram informativos e pode-se conhecer o perfil dos participantes, incluindo informações médicas importantes.

 

A primeira palestra foi dada pela Dra. Yana Novis (que não tem nenhum parentesco com Susie - embora ela tenha ficado surpresa com o nome!) que apresentou uma introdução maravilhosa sobre o que é mieloma.

 

Depois a Dra. Vania Hungria apresentou várias perguntas aos participantes usando o sistema interativo e nós ficamos sabendo que no Brasil a maioria dos pacientes apresentam doença óssea ao diagnóstico e que raramente o diagnóstico é feito durante exames de rotina. Nos Estados Unidos mais de 30% dos pacientes é diagnosticado durante exames de rotina.

Foi surpreendente saber que 32% das pessoas presentes já haviam participado de um seminário IMF, 27% estavam participando pela terceira vez, 4% pela quarta vez (ou seja, participaram em seminários em cidades diferentes!) e 37% estavam lá pela primeira vez.

 

Dr. Brian Durie apresentou então a Terapia Inicial ou de Primeira Linha. Ele demonstrou quais os exames  são normalmente usados para definir o estágio do  mieloma bem como outros testes mais novos que também podem ser usados, como ressonância magnética, PET e o teste Freelite. Ele mostrou o progresso das drogas usadas no tratamento do mieloma desde a década de 50 até 2007. Os grandes avanços ocorreram nos anos 90 com a introdução da talidomida e dos bisfosfonatos, e o Dr. Durie mostrou onde estamos hoje, com terapias que incluem talidomida e a adição de novas drogas como Velcade e Revlimid.

 

Os pacientes que recebem talidomida e dexametasona apresentam uma taxa de resposta de 69,4% com boa remissão e duradoura. Revlimid com baixas doses de dexametasona demonstrou resultados ainda melhores com uma maior tolerabilidade e menor toxicidade da dexametasona. Os pacientes continuam bem após dois anos neste tratamento. O mais importante é o uso de dexametasona em baixas doses, pois há menor risco de trombose e outros efeitos colaterais. Mas ainda assim é importante pensar em usar baixas doses de ácido acetil salicílico como profilaxia.

O uso de Velcade com dexametasona também apresenta taxas de sobrevida de mais de 90% no primeiro ano e obtem-se respostas parciais muito satisfatórias.

 

O próximo palestrante foi o Dr. Ângelo Maiolino. Sua palestra foi O Papel do Transplante no Mieloma. Durante a sessão interativa ficamos sabendo que mais de 50% dos pacientes presentes já havia feito um transplante autólogo e que 3% tinham feito o alogênico ou mini-alo. Também ficamos sabendo quais são as etapas do auto-transplante. O Dr. Ângelo ressaltou a importância do conhecimento dos pacientes sobre o tratamento que lhes será administrado: se o transplante é uma opção considerada o paciente não pode fazer uso de melfalano (Alkeran), pois o mesmo impedirá a coleta de células tronco-periféricas para o auto-transplante.

 

A Dr. Vânia Hungria, presidente do Conselho Científico da IMF LA, apresentou a palestra sobre Terapia de Suporte e Doença Óssea. Durante a sessão interativa ficou demonstrado que 75% dos pacientes presentes apresentavam doença óssea e 50% já tinham tido fraturas, um numero muito maior do que os pacientes nos EUA, onde menos de 30% apresentam fraturas. A Dr. Vânia Hungria recomendou que pacientes discutam com seus médicos o uso dos bisfosfonatos. Embora 69% dos presentes estejam recebendo bisfosfonatos ficou claro que a maioria precisa falar com seu médico sobre esta importante terapia.

 

Foram notadas duas outras grandes diferenças entre os pacientes brasileiros e americanos:

  • A incidência de hipercalcemia: no Brasil 25% dos pacientes tem hipercalcemia enquanto nos Estados Unidos este número esta entre 1-2%. Este é um reflexo do diagnóstico tardio dos pacientes brasileiros.
  • A insuficiência renal: no Brasil 25% dos pacientes apresentam problemas renais comparado a 3 – 4% nos Estados Unidos.

 

O próximo palestrante foi o Dr. Antonio Carlos Montanaro, neurocirurgião do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo. Sua apresentação sobre Cifoplastia foi muito informativa. Este é um novo procedimento que pode beneficiar pacientes que sofrem com fraturas de compressão. Ele perguntou aos pacientes quantos tinham tido este tipo de fratura: 23%, um número bastante significativo.  Para a surpresa do Dr.Montanaro, a grande maioria dos presentes nunca havia ouvido falar em Cifoplastia. Tendo-se em conta a melhora na qualidade de vida dos pacientes que podem se beneficiar deste procedimento, o desafio é disseminar o conhecimento com relação a este procedimento.

 

Após o almoço o Dr. Brian Durie retornou e nos apresentou a palestra sobre “Recidiva e Novas Abordagens para o Tratamento do Mieloma”. Ele iniciou dando-nos um panorama geral das varias combinações usando Velcade, talidomida e Revlimid. Muitas combinações podem ser usadas para tentar tornar o mieloma uma doença crônica. Isto é muito animador, mas aumenta o questionamento sobre qual a seqüência a ser usada e quando. Outra noticia positiva é que o uso de baixas doses de dexametasona pode diminuir o risco de trombose.

Dando continuidade, foram apresentadas algumas das novas drogas em estudo. O destaque fica para os novos inibidores de proteasoma, especialmente os das empresas Nereus e Proteolix. A droga da Proteolix já esta demonstrando resultados promissores e parece não causar neuropatia. Actimid é uma outra droga da Celgene que esta sendo testada no Reino Unido e também é promissora.  Dr. Durie ressaltou que os pacientes poderão ter boas perspectivas com estas terapias de ponta e agora precisam ser identificadas quais as drogas que trarão maior benefício aos pacientes.

 Para finalizar sua apresentação, o Dr. Durie falou sobre a necessidade dos pacientes se cuidarem. Ele levantou a questão sobre como o diagnóstico afeta o paciente e sua família e sugeriu aos pacientes que reduzam o stress, durmam mais e se exercitem moderadamente, respeitando sempre seus limites. Quanto ao regime alimentar ele mencionou um trecho do livro de Omnivore’s Dilemma, escrito por Michael Pollans: “Não coma nada que a sua avó não reconheceria!”. Evitem comidas processadas e bebidas dietéticas, pois elas contem produtos químicos. A Dieta de South Beach pode ser útil aos pacientes que estão tomando esteróides (dexametasona, prednisona) e ajuda a prevenir o ganho de peso que frequentemente ocorre.  Sugeriu também suplementos que podem ajudar a controlar as câimbras e a neuropatia: Ácido Alpha Lipoico 300, Complexo de Coenzima B e Acetil L-Carnitina 500. Para a dor associada à neuropatia foram sugeridos Neurontin e Lyrica. No entanto antes de começar a tomar qualquer suplemento os pacientes devem consultar o seu médico. Todos gostaram quando o Dr. Durie disse: “Chocolate e o vinho tinto também fazem bem!”; o chocolate contem anti-oxidantes que fazem bem para a saúde quando consumido com moderação. O vinho tinto também tem vários benefícios, pois contem resveratrol, que induz apoptose das células de mieloma. O único detalhe é que para que este efeito seja alcançado o paciente teria que passar o dia bebendo vinho! Mas já estão tentando colocar doses concentradas de resveratrol em cápsulas. O chá verde e os peixes também podem ter propriedades anti-mieloma.

 

O dia terminou com uma apresentação para a vida toda, feita por Gláucia T. Sales.

19/08/2007