Notícias e Destaques IMF na Mídia - Doença ainda não tem cura, mas qualidade de vida do paciente deve ser levada em consideração

 

Entrevista/Rosa Malena Delbone de Faria

 

Doença ainda não tem cura, mas qualidade de vida do paciente deve ser levada em consideração.

 

Mieloma múltiplo

 

Doutora em hematologia, Rosa Malena coordena o Setor de Atendimento ao Portador de Mieloma Múltiplo do Hospital das Clínicas da UFMG. Membro do Conselho Científico da International Myeloma Foundation Latin America, ela também é professora da Faculdade de Medicina da UFMG e diretora do curso de medicina da Unifenas-BH. Em entrevista ao Bem Viver, ela explica o que é e como paciente e familiares devem se portar diante da doença.

 

Qual é a definição de mieloma múltiplo?

O mieloma múltiplo é um câncer hematológico (do sangue), devido à proliferação de plasmócitos (glóbulos brancos produtores de anticorpos), que se infiltram na medula óssea (sede da produção do sangue), podendo levar à anemia, dor óssea por destruição dos ossos, insuficiência renal e infecções de repetição.

Entre os cânceres, qual é a sua incidência? Ele é um câncer agressivo ou não? É um câncer de medula?

Perfaz 1% de todas os cânceres e 10% dos cânceres hematológicos. A incidência do mieloma múltiplo é maior do que a das leucemias. Na maioria das vezes, não tem comportamento muito agressivo, com curso de evolução lento. É uma neoplasia maligna da medula óssea, acomete mais pessoas a patir da sexta década de vida, é mais freqüente em homens que em mulheres, e em negros mais que em brancos.

Quais os principais sintomas?

As manifestações clínicas mais comuns são: dor óssea, fraqueza, palidez (anemia), perda de peso inexplicada, falta de apetite, fratura óssea espontânea ou diante de um mínimo trauma, infecções recorrentes (sinusite, pneumonia e infecção urinária são as mais comuns) e insuficiência renal.

Os médicos estão preparados para diagnosticá-lo?

O diagnóstico dessa doença implica seu conhecimento. Diante de um paciente idoso, com dor óssea e anemia, a suspeita clínica de mieloma múltiplo é muito pertinente. Os exames laboratoriais irão auxiliar na confirmação diagnóstica, e estão intimamente relacionados às manifestações clínicas dos pacientes e ao comportamento da célula tumoral. Exemplificando: se um médico, diante de exames laboratoriais, detecta um quadro de lesões de destruição óssea, aumento de cálcio, anemia, infiltração da medula óssea pelas células tumorais (plasmócitos), aumento de creatinina no sangue, de proteínas na urina e um pico monoclonal de gamaglobulina (proteína produzida pela célula tumoral), este último a partir do exame de eletroforese de proteínas pelo sangue ou pela urina, o quadro é preocupante.

Como é o mecanismo das células cancerígenas?

Na medula óssea, a proliferação desordenada dos plasmócitos (células tumorais) dificulta a produção normal das células do sangue. A infiltração dos plasmócitos na medula óssea é uma das principais causas da anemia no portador de mieloma múltiplo. No osso, o plasmócito produz uma substância que atrai e estimula a ação do osteoclasto (célula encarregada da destruição do osso). A destruição óssea libera substâncias que estimulam o crescimento da célula tumoral e sustentam a progressão do mieloma. Isso justifica a dor óssea, um dos sintomas mais freqüentes dos portadores dessa doença. No rim, o depósito renal da proteína produzida em grande quantidade pelos plasmócitos é a principal causa de insuficiência renal nos portadores de mieloma. Soma-se à deposição da proteína tumoral, contribuindo para o dano renal na doença, o depósito de cálcio oriundo da destruição óssea e as lesões promovidas por infecções urinárias recorrentes que esses pacientes podem ter, devido à debilidade imunológica que a doença promove.

Quais são os tratamentos mais comuns?

Quando abordamos o tratamento do portador de mieloma, devemos, sobretudo, voltar nossos olhos para a qualidade de vida de nossos pacientes. Por isso, além de termos como alvo a ação terapêutica, a célula tumoral, devemos lançar mão de medidas de suporte, para garantir a nossos pacientes uma melhor qualidade de vida. O tratamento antitumoral, atualmente, divide os pacientes em dois grupos distintos, depois do diagnóstico. O grupo dos portadores de mieloma que desejam e reúnem condições clínicas para serem submetidos ao transplante de medula óssea autólogo (utilizam-se células-tronco do próprio paciente) e o grupo daqueles pacientes que não desejam ou não reúnem condições clínicas para o transplante. No tratamento com transplante, inicialmente é feita a quimioterapia (com drogas não alquilantes, para não prejudicar o transplante). Com isso, reduzem-se significativamente as células tumorais. Posteriormente, programa-se o procedimento do transplante. Depois do transplante, é feito um tratamento de manutenção, freqüentemente com talidomida. O transplante, para os portadores de mieloma, não é um procedimento que leva à cura da doença, mas mantém o paciente livre da patologia por um longo período. No caso do tratamento sem transplante, geralmente é indicado para pacientes acima de 65 anos. O esquema de tratamento com melhor resposta tem sido a combinação quimioterápica de melfalan (droga alquilante) + talidomida + prednisona, por cerca de um ano (12 ciclos mensais), seguido de terapia de manutenção, geralmente com talidomida.

E os tratamentos complementares? Quais são?

Os tratamentos de suporte incluem quimioterapia, transfusão de sangue e eritropoetina (no caso de anemia); hidratação, quimioterapia, correção da hipercalcemia e, em 10% dos pacientes, hemodiálise (nos casos de insuficiência renal); antibioticoterapia e profilaxia com uso de vacina antiinfluenza, antipneumocócica e imunoglobulinas (no caso de infecção); quimioterapia, hidratação, corticóide e bisfosfonato (no caso de hipercalcemia); e quimioterapia, analgésico, bisfosfonato e radioterapia (no caso de dores ósseas).

E o atendimento na rede pública, como é feito? É adequado?

Em Belo Horizonte, o sistema público de saúde é muito bem organizado. Tem sido usado como modelo no Brasil e também no exterior, é importante que saibamos disso, pois é um motivo de orgulho para os mineiros. O SUS disponibiliza tratamento quimioterápico, transplante de medula óssea e tratamento de suporte para todos os portadores de mieloma. Esse atendimento é feito nos centros de referência de oncohematologia, em regime ambulatorial (consulta e tratamento). Por exemplo: o Hospital das Clínicas da UFMG é um dos centros de referência para o portador de mieloma múltiplo em Belo Horizonte. Os centros de tratamento atuam em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde.

Você sabe quantos pacientes existem em BH ou em Minas?

Não temos um registro de casos, individualizando os portadores de mieloma entre os portadores de câncer, no Brasil. Estima-se que a incidência seja próxima à dos Estados Unidos, cerca de um caso novo por ano a cada 100 mil habitantes.

Como estão as pesquisas no Brasil e no mundo?

As pesquisas no Brasil e no mundo estão muito animadoras, pois hoje se conhece bem a biologia da célula tumoral. Muitos medicamentos novos têm sido desenvolvidos e testados em estudos clínicos no mundo inteiro. Alguns já são aprovados para o tratamento de portadores de mieloma, com bons resultados, como o bortezomibe. Vivemos hoje um momento de muita expectativa quanto ao surgimento da cura dessa doença. Sabemos que é uma questão de tempo. Entretanto, já atingimos uma fase muito importante, o mieloma se tornou uma doença crônica. O que issso significa? Significa que o portador, nos dias atuais, pode conviver com a doença, garantindo sua qualidade de vida e sobrevida durante muitos anos.

No caso dos familiares, o que pode ser feito para reduzir o sofrimento dos pacientes?

O acesso ao conhecimento sobre a doença e as conseqüências que traz ao indivíduo, adoecendo-o, são fundamentais. Tivemos em Belo Horizonte, no último dia 5, no Ouro Minas, o 1º Seminário para Pacientes e Familiares, promovido pela International Myeloma Fundation Latin América (IMFLA). O evento reuniu mais de 170 pacientes e familiares (cuidadores). Foi um espaço muito rico de troca de experiências e conhecimento sobre o doente e sua doença. Repetiremos esse evento, anualmente. 


 

 

 

Entrevista/Christine Battistini 

IMF fornece kits gratuitos com informações sobre a doença e principais tratamentos.

 

 

Em 2004, a empresária Christine Battistini, de 44 anos, se tornou a representante brasileira da entidade, depois que sua mãe lutou longos anos contra a patologia. Ela conta que há cerca de 12 anos, a mãe, em um exame ginecológico de rotina, foi diagnosticada, ainda em estágio inicial da doença, depois de ter se submetido ao exame de eletroforese de proteínas séricas. No Brasil, praticamente não havia informação sobre o mieloma ou qualquer associação que pudesse dar assistência aos pacientes.

Durante vários anos, a mãe se submeteu a tratamentos nos Estados Unidos e no Brasil, onde ficou em acompanhamento médico, época em que a empresária conheceu a fundo o mieloma. "Percebi a grande diferença entre os tratamentos de lá e os daqui e fiquei com vontade de ajudar, de fazer alguma coisa." Foi quando ela aceitou o convite da IMF norte-americana para abrir a entidade em solo brasileiro.

Atualmente, Christine e seus parceiros – especialistas de todo o país que integram o conselho científico da fundação – tentam minorar o sofrimento dos pacientes e aumentar sua sobrevida – que, em média, é de cinco anos, enquanto que nos EUA é de 10 anos. "Nós batalhamos para que a doença, que ainda não tem cura, se torne crônica. Para que a diferença de atendimento entre os países de Primeiro Mundo e o Brasil não seja tão grande. Para que a Anvisa não demore tantos anos para aprovar medicamentos, porque perdemos inclusive para outros países latinos, como o Uruguai e o Paraguai, onde a liberação das drogas é mais ágil."

DIAGNÓSTICO Outro fator que prejudica os pacientes é o subdiagnóstico da doença. "A maioria das pessoas com mieloma estão em estágios avançados, porque, muitas vezes, ele não apresenta sintomas. Christine sempre recomenda que as pessoas não subestimem sintomas como uma simples dor nas costas ou uma anemia persistente. "Ao primeiro sinal, a orientação médica é imprescindível, mesmo porque a Organização Mundial de Saúde (OMS) alerta que pelo menos 750 milhões de pessoas vão ter dores lombares em qualquer momento da vida", comenta.A empresária lembra ainda que a eletroforese de proteínas, um dos principais exames para detectar o distúrbio é razoavelmente barato, mesmo na rede particular.

Um dos benefícios da IMF é que a entidade, além de esclarecer dúvidas sobre o mieloma múltiplo, ainda fornece, gratuitamente, um kit informativo sobre a doença e as principais opções de tratamento.

No fim de 2004, foi criado um site, que hoje chega a receber 27, 28 mil visitantes diferentes, além de organizar seminários e palestras, esclarecendo pacientes e familiares de como proceder com relação à doença. Informações: www.myeloma.org.br. (EC)

 

23/07/2008

 

 

Fonte: O Estado de Minas - 20/07/2008