Notícias e Destaques Minha experiência como cuidadora.

Meu nome é Juliana, e no mês de março de 2007, descobri que minha mãe tem mieloma múltiplo. Por ser filha, achei que deveria cuidá-la, e assim está sendo feito, desde essa época, pedi demissão do meu serviço, para me dedicar exclusivamente a ela.

Confesso que não é uma tarefa fácil, pois estamos envolvidos sentimentalmente com o  “nosso paciente”.  Na verdade, temos que ser paciente com eles, pois os nervos deles  ficam a flor da pele, além da teimosia e de não querer tomar a medicação na hora certa, de reclamar das dores para os outros e nós que cuidamos, muitas vezes nem ficamos sabendo, isso acontece muito comigo.

Quando tomei esta decisão sabia que iria enfrentar muitos obstáculos, e teria que passar por todos eles, sempre respeitando a pessoa que está enferma e não se esquecendo do seu estado emocional, que fica muito abalado.

Mas cuidar de um enfermo, não é apenas dar a medicação no horário certo e levar ao médico, mas sim, dar apoio, tornar-se amigo, é dizer sempre que o ama, o quanto esta pessoa é importante  e mostrar a esta pessoa, a importância que ela tem para os familiares e os amigos.

Além disso, para desempenhar bem a nossa “função”, temos que nos informar, saber se o tratamento que está sendo aplicado é o correto, conhecer o protocolo de quimioterapia que está sendo ministrado, ter informações para que possamos dialogar com o médico.

E foi assim que conheci a IMF, lembro que estávamos no mês de abril de 2007, estava pesquisando sobre mieloma no site do Orkut, achei a comunidade da IMF, imediatamente acessei a pagina na internet e me inscrevi.

Como todos vocês que se inscreveram, receberam um telefonema carinhoso da Christine,nos dando as primeiras informações sobre a doença, também recebi um  manual do paciente e do médico, com  informações importantíssima sobre a doença e seus tipos de tratamento.

Isso foi muito importante para mim, pois  até chegar na IMF estava sozinha, só era eu e minha mãe,  a sua médica da época, me dava poucas informações  e não esclarecia muito. Então quando conheci a IMF, qualquer dúvida que eu tinha entrava em contato sempre com a Christine ou a Rita e era atendida prontamente.

Em um desses telefonas a Rita me informou que teria um seminário e seria no mês de agosto , para pacientes, familiares e cuidadores, sobre mieloma múltiplo, me inscrevi e participei. Foi muito importante pude ver que existia pessoas com o mesmo problema da minha mãe e que tinham sim qualidade de vida, pessoas haviam feito o auto transplante e estava levando uma vida com qualidade, claro que cada uma dessas pessoas tinham que respeitar o seu limite, mas no geral estavam bem. E neste mesmo ano, minha mãe foi a transplante, que segundo o médico foi um sucesso total.

Como havia participado do seminário, sabia como era o transplante e o seu processo, assim ficou muito mais fácil essa etapa do tratamento. Sabia seus riscos quais as eventuais  intercorrências que poderia acontecer, estava segura que tudo daria certo e realmente deu.

Quem acompanha os seminários em São Paulo, sabe que ocorre sempre no mês de agosto. E sempre estou lá me informando, sabendo como estão as pesquisas, os novos tratamentos,  tirando dúvidas, etc.  O seminário para mim é um divisor de águas, é lá que o meu coração se enche de esperança, que me informo , que posso conversar com a médica saber se o tratamento que está sendo dado a minha mãe é o melhor para ela. A IMF muito obrigada por tudo.

25/08/2009