Notícias e Destaques Lançamento do Website IMF em Portugal

Mais uma fonte de informação

«Enquanto não há cura para o mieloma, há a IMF»

A representante da International Myeloma Foundation na América Latina esteve em Portugal para dar a conhecer a página da associação para o nosso país. O site contém informação sobre a doença, formas de conviver com o mieloma e actualizações médicas para os profissionais.
«Este é o início de uma nova era aqui em Portugal para os doentes com mieloma múltiplo». Foi com estas palavras que Christine Battistini apresentou o site da International Myeloma Foundation (IMF) para o nosso país. No final da tarde de dia 31 de Março, um grupo composto por doentes, familiares, cuidadores e médicos preeencheu uma sala do Hotel Pestana Palace, ficando a conhecer pela voz da representante da fundação para a América Latina o www.mielomapt.org.
Esta doença oncológica do foro hematológico é ainda pouco conhecida pela sociedade e causa muitas dúvidas aos doentes e familiares quando são confrontados com o diagnóstico. A existência de um site em língua portuguesa pode ajudar a lidar melhor com a doença. Tal como explicou Christine Battistini, «a missão é melhorar a qualidade de vida dos pacientes enquanto caminhamos em direcção à cura. E enquanto não há cura, há a IMF».
A criação desta página pretende ser um passo para «que, no futuro, possamos ter em Portugal uma delegação da IMF a ser orientada por pacientes e cuidadores portugueses» acrescentou a representante brasileira.
Quem não poderia mostrar-se mais de acordo com a importância deste site na vida do doente era António Parreira, presidente da Sociedade Portuguesa de Hematologia e director do Serviço de Hematologia do Instituto Português de Oncologia de Lisboa, referindo que, apesar de Portugal não ter muita tradição neste tipo de associações, elas são de primordial importância no apoio ao tratamento de uma doença essencialmente maligna como é o mieloma, «principalmente na componente que vai para além daquilo que é a intervenção médica e técnica, muitas vezes algo fria e até um pouco despersonalizante como é o tratamento médico».
Durante a apresentação António Parreira referiu ainda que o site pode ser um apoio para «o conforto dos doentes e famílias que muitas vezes se sentem isolados do mundo por uma doença que os ameaça».

Informações para médicos e doentes

Christine Battistini fez um percurso pelos vários itens que podem ser encontrados na página da IMF para Portugal, desde a história da fundação, nos Estados Unidos e no Brasil, até à história portuguesa que só agora começa.
Os doentes e familiares também podem encontrar toda a informação sobre o mieloma, os principais sintomas, tudo descrito de uma forma simples e acessível a qualquer pessoa. Todavia, Christine Battistini fez questão de afirmar que «a IMF não tem em momento algum a intenção de substituir a informação dada pelo médico». «Aliás, acreditamos que um doente bem informado, que conhece a sua doença e sabe as opções de tratamento estabelece uma parceria muito forte com o seu médico», considerou.
Existe igualmente um glossário com os termos mais técnicos e uma série de dicas e ideias para que o doente possa viver com a melhor qualidade de vida possível desde o momento em que lhe é diagnosticada a doença. O doente pode ainda enviar as suas dúvidas, falar com outras pessoas afectadas ou trocar ideias de como conviver com a doença, pois «esse contacto ajuda os doentes a terem qualidade de vida e este é o objectivo da IMF», explicou Christine Battistini. 

 Profissionais também têm espaço

A International Myeloma Foundation, no seu site, dedica espaço aos profissionais, que podem assim manter-se actualizados com a publicação dos mais recentes trabalhos científicos sobre a doença e informações sobre congressos.
A IMF também organiza vários eventos por todo o mundo, onde junta especialistas internacionais e locais, doentes e familiares pois «o convívio entre doentes é muito importante. Saber como os outros convivem com o mieloma ajuda a enfrentar a doença», disse Christine Battistini, prometendo que, «no ano que vem, já vai ser agendado um seminário aqui em Portugal». 

Aprender a viver com mieloma

O encontro que apresentou o site da IMF para Portugal serviu também para dar a conhecer a associação a doentes, familiares e médicos.
Visto que o mieloma múltiplo ainda é uma doença um tanto ou quanto desconhecida, muitas pessoas ainda não sabem que podem contar com este apoio para as ajudar a enfrentar a situação.
A International Myeloma Foundation foi fundada em 1990 nos Estados Unidos da América por Brian Novis, um doente a quem foi diagnosticado mieloma aos 33 anos. Ele e o seu médico, Brian Durie, repararam que na altura não havia nenhuma associação que prestasse apoio aos doentes e seus cuidadores. «O Brian sempre acreditou que ninguém devia passar por isto sozinho. Ele sempre disse que uma pessoa pode fazer a diferença, mas duas juntas fazem certamente um milagre» lembrou Christine Battistini.
Quando foi diagnosticado mieloma múltiplo à mãe, Christine começou à procura de informação sobre a doença e encontrou a página da IMF em inglês. Foi na fundação que teve todo o apoio, que entrou em contacto com outros doentes e se informou sobre os mais recentes avanços da ciência nesta matéria.
O seu envolvimento levo-a a aceitar o convite para ser representante da IMF para a América Latina. Como a página do Brasil recebia muitas visitas por parte de doentes e familiares portugueses, a fundação resolveu apostar num site próprio para Portugal.
Ao todo a IMF tem 135 mil membros nos cinco continentes, entre doentes, familiares, cuidadores médicos e amigos. 

TM 1.º CADERNO de 2006.04.05
0611691C08206RV14A